Autystyczne dziecko zmienia całe życie

Archiwum prywatne Ł.K. Pabiańczyków

Autyzmu u Mateusza nie widać na pierwszy rzut oka

Pierwsze objawy autyzmu wystąpiły u Mateusza gdy miał 2,5 roku. Zaniepokoiło nas że właściwie nic nie mówił i bardzo mało rozumiał a pojedyncze zwroty szybko zapominał. Dziwnie się zachowywał, kręcił się w kółko, chodził na palcach, układał różne przedmioty w rządkach, specyficznie się bawił. Na przykład zamiast całego autka interesowały go jedynie kółka. W pewnym momencie Mateusz stał się też nadpobudliwy.

Zaniepokojeni, poszliśmy do pediatry. Pani lekarz uspokoiła nas że chłopcy wolniej się uczą niż dziewczynki. Dopiero po drugiej wizycie otrzymaliśmy skierowanie do psychologa. Na wizytę czekaliśmy 2 miesiące, bo były wakacje. Po wakacjach okazało się że jest to przychodnia dla dzieci głuchoniemych, czyli nie dla Mateusza...

Wkrótce urodził się drugi synek, Kuba. I wtedy objawy autyzmu się nasiliły. Często nie mieliśmy z Mateuszem żadnego kontaktu. Potrafił bardzo długo kartkować książkę bez obrazków. Notorycznie wybudzał się w środku nocy i chciał się bawić, przy czym nadal to nie były zabawy typowe dla dzieci w jego wieku.

Autyzm zdiagnozowany

W internecie natknęliśmy się na tekst o autystycznym dziecku. Zaczęliśmy kojarzyć opis z zachowaniem Mateusza. Już mocno zaniepokojeni, poszliśmy prywatnie do psychologa dziecięcego. Od razu stwierdził, że podejrzewa autyzm. Powiedział że jest prywatny ośrodek Navicula Centrum który zajmuje się diagnozowaniem i terapią dzieci autystycznych. Okazało się, że na wizytę w ośrodku trzeba czekać pół roku.

Postanowiliśmy że nie można tracić tych 6 miesięcy. Trafiliśmy do prywatnego łódzkiego ośrodka Mavicus. Przez pół roku, raz w tygodniu, chodziliśmy z  Mateuszem do tego ośrodka na zajęcia terapeutyczne.

Po 6 miesiącach poszliśmy do Navicula Centrum na wizytę diagnostyczną. Po 3 godzinach diagnozy psycholog orzekł: autyzm. Byliśmy załamani… Mateusz dostał się do przedszkola dla dzieci autystycznych i chodził do poradni Navicula Centrum. Teraz uczęszcza na 4 godziny dziennie do tego przedszkola, ma zajęcia w zgierskim Ośrodku Wczesnej Interwencji oraz w przedszkolu integracyjnym, realizującym program wczesnego wspierania rozwoju.

Terapie dla autystycznych dzieci

Autystyczne dzieci potrzebują wielu zajęć terapeutycznych. Mateusz ma zajęcia z logopedą, psychoedukacyjne i z integracji sensorycznej (SI). Zajęcia psychoedukacyjne rozwijają funkcje poznawcze i motoryczne. Integracja sensoryczna to zajęcia ruchowe stymulujące zmysły wzroku i słuchu, które u dzieci autystycznych są bardziej zaburzone. To są zajęcia ruchowe, bujanie się, skakanie, obracanie.

Mateuszek ma też raz w tygodniu zajęcia ruchu rozwijającego. Są to zajęcia wykonywane wspólnie z innymi dziećmi i ich rodzicami. Dzieci z autyzmem trzeba nauczyć wykonywania poleceń i naśladować. Na przykład jeden z rodziców, trzymając za rączkę swoje dziecko, podaje piłkę drugiemu dziecku. Drugi rodzic odbiera piłkę i podaje kolejnemu dziecku. Z czasem dzieci powinny same sobie podawać piłkę.
W domu, bawiąc się z Mateuszem, też wplatamy elementy terapii sensorycznej. Są to zabawy polegające na skakaniu na piłce czy przechodzeniu pod tunelem. Zamontowaliśmy huśtawkę, bo ona też jest zalecana dla dzieci z autyzmem.

U dzieci z autyzmem występują problemy gastrologiczne, które wymuszają stosowanie specjalnych diet. Badania wykazały że Mateusz w przewodzie pokarmowym ma grzyby i pasożyty, które powodują zaparcia, bóle brzucha, rozwolnienia. W jednej z poradni zalecono aby Mateusz przebywał na diecie bezglutenowej.

W Centrum Alergologii prof. Krzysztofa Buczyłko przeprowadziliśmy też badania na nietolerancje pokarmowe, a konkretnie na ilość przeciwciał IgG. Badanie nietolerancji IgG wykonuje się w przypadku alergii, która objawia się po dłuższym okresie, co powoduje że pojawiające się stany zapalne jelit można nie skojarzyć z reakcją alergiczną. Dzieci z autyzmem często mają nietolerancję na przeciwciała IgG. Badania ujawniły, że Mateusz nie toleruje soi, sezamu, orzechów i kilku innych produktów.

Autyzm wymaga wielu leków i suplementów

Dietę bezglutenową zarzuciliśmy bo wydała się niewłaściwie dobrana. Obserwujemy Mateusza po jedzeniu. Gdy widzimy wysypkę po spożyciu jakiegoś produktu, więcej go nie podajemy. Na przykład nie podajemy mu jajek, natomiast mleko i produkty glutenowe je i nic złego się nie dzieje. Z tym że u dzieci autystycznych są lepsze i gorsze okresy tolerowania różnych produktów. Gdy występują problemy z metabolizmem, to idziemy z Mateuszem do poradni metabolicznej bo nie warto poprzestawać na rutynowych badaniach. One często wykazują że wszystko jest OK, chociaż widać że coś jest nie tak.

Dzieci z autyzmem mające problemy z jelitami gorzej wchłaniają pierwiastki, co grozi opóźnieniem rozwoju. Dlatego Mateuszowi podajemy różne leki i suplementy:
•    Eye Q,
•    Microflor 32,
•    L-glutamina,
•    Macmiror,
•    Enterol,
•    Lacidofil,
•    Cerebrolysin,
•    Nootropil,
•    Immunocal,
•    Culevit.

Niektóre suplementy są pochodzenia zagranicznego, przy czym część jest niedostępna na polskim rynku, więc kupujemy je przez internet. W tym przypadku chodzi o suplementy o dużych dawkach, których brakuje w naszych aptekach. Z zagranicznych suplementów warto wymienić:
•    EnZym-Complete/DPP-IV,
•    Amino Suport,
•    DMG (witamina B-15),
•    MB-12 (witamina B-12 w postaci Melthyl-kobalaminy),
•    witaminę B-6 (w postaci P-5-P),
•    witaminę B-5,
•    witaminę B-2,
•    witaminę C,
•    Cal-Mag,
•    cynk i chrom.

Znaleźliśmy neurologa który stosuje leczenie homeopatyczne. U dzieci autystycznych zaleca się leczenie homeopatyczne jako najmniej inwazyjne, bo dzieci z autyzmem mają problemy z detoksyzacją. Z leków homeopatycznych podajemy:
•    Cerebrum Compositum,
•    Mucosa Compositum,
•    Albicansan D5,
•    Monilla Albicans
•    Opium 30 CH
•    Hepa-Merz,
•    Neurodoron,  
•    Traumeel S.

Leczenie i terapie przynoszą skutek. Mateusz zaczął trochę mówić. Umie prosić, mówiąc na przykład „mama daj czekoladę". Zapamiętuje słowa i jest szansa że będzie rozszerzał zasób słownictwa. Nauczył się też pokazywać palcem bo dzieci z autyzmem też tego nie umieją. Niestety, psycholodzy zasugerowali, że Mateusz jest upośledzony umysłowo. Jednak nie jest to diagnoza ostateczna…

Autyzm zabiera całe życie

Zdiagnozowanie u Mateusza autyzmu było dla nas ciosem, z którego do tej pory się nie otrząsnęliśmy. Jesteśmy też potwornie zmęczeni… Ostatnie 2 lata żyjemy tylko autyzmem. Kontakty towarzyskie się pourywały, nie mamy czasu na spotkania. Opieka nad dzieckiem autystycznym jest szalenie absorbująca. Na przykład w czasie diety Mateusz umiał przeszukiwać obcym osobom torby w poszukiwaniu słodyczy. Mieszkamy blisko torów kolejowych i był czas, że słysząc pociąg, Mateusz musiał siedzieć na parapecie okna. Inaczej dostawał ataku szału. A pociągi tu jeżdżą co godzinę. Na szczęście w codziennych obowiązkach bardzo pomagają nam nasze mamy.

Do tego okazało się, że również nasz młodszy syn, Kuba, też ma autyzm. Przeprowadziliśmy badania genetyczne które niczego nie wykazały. U Kuby zachowania autystyczne pojawiły się po szczepieniach, do tego czasu rozwijał się normalnie. Są przypuszczenia że u niektórych ludzi istnieje genetyczna skłonność do autyzmu i wstrzyknięcie dużej ilości wirusów może wywołać autyzm.

Wspieramy się wzajemnie aby wytrzymać psychicznie. Terapią są też całodzienne warsztaty dla rodziców mających dzieci autystyczne, które organizuje Navicula. Podczas tych zajęć dzielimy się doświadczeniami. To na chwilę pomaga.

W dodatku koszty diagnozowania, leczenia i terapii są duże. Na przykład zbadanie nietolerancji na 1 produkt kosztuje 45 zł. A my przebadaliśmy nietolerancję na 90 produktów. W aptekach czasem zostawialiśmy 600 – 800 zł. A z powodu autyzmu tylko jedno z nas pracuje.

Jest bardzo ciężko…

Na koniec apelujemy do rodziców: obserwujcie swoje dzieci., wykazujcie upór w ich diagnozowaniu. Inaczej możecie stracić bezcenny czas na leczenie autyzmu.
Mateusz Fabiańczyk jest podopiecznym Fundacji „Dbam o zdrowie”.

Zobacz stronę Mateusza Fabiańczyka w Fundacji „Dbam o zdrowie”

Pediatra Grażyna Jędrzejczyk: Choć wciąż szuka się przyczyn autyzmu, ostatnio uważa się, że może to być waga wrodzona. W autyzmie dochodzi do niedotlenienia struktur mózgowych. Choroba ujawnia się między 2 a 3 rokiem życia dziecka, stąd wielu rodziców jako główny powód wskazuje szczepienia. Obecnie nie ma żadnych badań potwierdzających, że rzeczywiście to one ponoszą winę za autyzm.
Leczenie autyzmu to pobudzanie obszarów nieaktywnych mózgu pod postacią różnorodnych terapii i innych działań dydaktyczno wychowawczych. Ośrodkiem integrującym i wspierającym chorych i ich rodziny jest np. Fundacja Synapsis czy Navicula. Wielospecjalistyczne ośrodki typu warszawskie Synapsis prowadzi zajęcia aby dzieci z autyzmem mogły nawiązać kontakt z otoczeniem i uczestniczyć w życiu społecznym, rodzinnym, towarzyskim. Aby nauczyły się jak najlepiej wykorzystać swój potencjał.

RED ELKA