Transplantacja szansą na zdrowie

istockphoto

Czasem pierwsza wizyta w szpitalu może zaskoczyć

W styczniu 2006 roku skończyłem 42 lata. To był mój pierwszy pobyt w szpitalu. Wcześniej miewałem zwykłe przeziębienia i grypy, ostatnio coraz częstsze, ale kontakty ze służbą zdrowia kończyły się na wizytach u internistów. Zanim trafiłem do szpitala, zaczęły się objawy, które laikowi w sprawach zdrowotnych nie kojarzą się z chorobą i to poważną. Byłem i jestem osobą szczupłą o stabilnej wadze ciała. Nie unikam jedzenia, nie trzymam diety, nie tyję.

Ale pod koniec 2005 roku coś się zmieniło. Najpierw przybyło mi kilka kilogramów, nie wywołało to niepokoju, jedynie lekkie zdziwienie. Potem jednak zaczęło się złe samopoczucie, następnie gorączka, której nie towarzyszyły żadne objawy grypy. Z kolei kilogramy wagi, które nabyłem najwyraźniej skumulowały się w obrębie pasa. Wyglądałem dziwnie, a właściwie śmiesznie. Wizyta u internisty i natychmiastowe skierowanie do szpitala uświadomiły mi jednak, że dzieje się coś zdecydowanie niedobrego.

Wstępne rozpoznanie lekarza wskazywało na niewydolność wątroby, powodującą wodobrzusze i pozostałe objawy. Trafiłem do szpitala zakaźnego. Kłopoty z wątrobą najczęściej związane są z działaniem wirusa typu B lub C, ewentualnie chorobą alkoholową, ale może też być wiele innych rzadkich zespołów chorobowych. Ponieważ w ramach pracy wyjeżdżałem kilka razy w roku do krajów w innych strefach klimatycznych, szpital zakaźny był właściwym miejscem do przeprowadzenia diagnozy.

Zaufanie do lekarzy    

Wiedza i konkretne działania personelu szpitala zakaźnego zbudowały we mnie zaufanie do specjalistów służby zdrowia, które później skutecznie procentowało w przypadkach budzących niejakie wątpliwości. Gdy mamy zwykłe dolegliwości z reguły jesteśmy mądrzejsi od lekarza, myślimy: przecież to nasze ciało i lepiej wiemy co nam jest.

Ja nie miałem pojęcia co mi jest, natomiast widziałem spokój i pewność lekarzy zlecających sekwencję badań. Gdy pytałem dostawałem konkretne odpowiedzi. Po tygodniu postawiono diagnozę: zespół Budd-Chiari. Ponieważ ta choroba w określonym stadium wymaga interwencji chirurgicznej zaproponowano przeniesienie do innego szpitala.

Dalsza diagnoza i decyzja o kierunku leczenia były przede mną. Trafiłem na oddział chirurgii transplantacyjnej i wątroby do szpitala dokonującego zdecydowanie najwięcej transplantacji wątroby w Polsce. W owym czasie było to bodajże 300 takich operacji rocznie. Nadal nie wiedziałem jak będę leczony. Jeszcze kilka tygodni temu uważałem się właściwie za zdrowego człowieka.

Pierwszy kontakt z chirurgiem na oddziale był szokiem. Bez żadnego wprowadzenia, po przejrzeniu wypisu ze szpitala zakaźnego powiedział, kierując te słowa do innej lekarki: przygotowanie do przeszczepu wątroby. Do osób niemających wiele styczności ze służbą zdrowia, muszę powiedzieć, że kontakty z chirurgami w sferze słownej z reguły nie należą do łatwych. Sztuka komunikacji z pacjentem jest wyraźnie lekceważona.

Tak, znają nasze wnętrze, ale tylko od strony fizjologicznej. Ci chirurdzy którzy uważają, że mają poczucie humoru, rzadko dostrzegają, że ich dowcipy powodują co najwyżej chaos i zagubienie w głowie pacjenta. W każdym razie, badania zaczęły się znów, tym razem, jak zrozumiałem, miały na celu ustalenie, czy organy odpowiadające za podstawowe funkcje życiowe, wytrzymają trudy operacji.

Powoli oswajałem się z myślą o konieczności przeszczepu, zasięgając informacji w szpitalu i, poprzez rodzinę i przyjaciół, poza nim. Wreszcie też doprowadzono do odpowiedniego zrównoważeniu mojego organizmu tak, że poczułem się znacznie lepiej. Po około dwóch tygodniach zostałem, w stanie dobrym, wypisany ze szpitala, z informacją, że jestem na liście oczekujących na przeszczep. Uzgodniono ze mną harmonogram wizyt, po czym wróciłem z lekarstwami do domu.

Czy przeszczep faktycznie jest potrzebny?

Zaczął się trudny czas niepewności. Powróciły wątpliwości, czy przeszczep jest rzeczywiście niezbędny - przecież czułem się lepiej. Nie dało się tych wątpliwości rozwiać podczas wizyt w szpitalu, bo dla chirurga sprawa była oczywista, więc po co tłumaczyć. Przyjaciel lekarz, po sprawdzeniu w dostępnych mu źródłach, zapewniał mnie jednak, że w tym schorzeniu leczenie zachowawcze przy takim stanie wątroby jest niemożliwe.

Była jeszcze inna sprawa wynikająca z krążących legend i niesprawdzalnych opowieści: czy czekanie na przeszczep odbywa się według uczciwych zasad? Nie ma przecież czegoś takiego jak konkretne miejsce na liście.

Zbierając powoli informacje ustaliłem, że nie ma konkretnego miejsca na liście i nie może być, gdyż organ dawcy musi pasować do biorcy (choćby jego wielkość: wystarczy porównać osobę wysoką i potężną z niską i drobną by zdać sobie sprawę, że również wątroba tych osób różni się rozmiarem), osoby w różnym stanie ogólnym czekają na przeszczep i gdy ten stan zaczyna być ciężki, operacja musi nastąpić natychmiast, poza tym jest sprawa logistyki, czasu dojazdu do szpitala itd. Nie zetknąłem się też z nieuczciwością.

Oswoiłem się z koniecznością przejścia operacji, ale wyobraźnią nie ogarniałem tego jak moje życie będzie po niej wyglądać. Czy zajdą zmiany w sposobie życia? W upodobaniach żywieniowych? Czy przetrwam w ogóle operację, która trwa nie mniej niż 8 godzin? Co ze sprawnością intelektualną po tak długiej narkozie? Te i inne wątpliwości związane z charakterem operacji, czyli przeszczepem organu pochodzącego od dawcy, nie opuszczały mnie żadnego dnia.

Cały czas gotowy do operacji

Na operację należało być stale przygotowanym. Do mnie telefon zadzwonił po trzech miesiącach, któregoś dnia o północy. Lekarz przedstawił się i upewniwszy się z kim rozmawia, zapytał o aktualną wagę ciała, po czym, w jakim czasie mogę przyjechać. Operacja zaczęła się rano i trwała 8 godzin.

Gdy z intensywnej terapii trafiłem po kilku dniach na salę opieki pooperacyjnej, a w ciele zaczęły powracać zwyczajne funkcje, powoli zdałem sobie sprawę jak trudna i kunsztowna sprawa została dokonana przez dwa zespoły chirurgów. Wymieniono organ niezwykle ukrwiony, schowany za inne w jamie brzusznej. Przez kilka godzin podtrzymywano życie w ciele, które wyglądało w tym czasie jak samochód z kompletnie rozmontowanym silnikiem. I wszystko po tym wracało do normy.

Rodzi to głębokie uczucie wdzięczności dla ludzi, którzy pośredniczyli w całym procesie poprzedzającym operację, dla tych którzy jej dokonali i zadziwienie wyrafinowaniem narzędzi i substancji medycznych, którymi się wspierali. Bardzo dobrze wspominam też zespół pielęgniarek, które pracowały w tej części oddziału gdzie leżały osoby po trudnych operacjach. Na innych oddziałach bywało z tym różnie, trudno zresztą powiedzieć dlaczego, ale tu opieka była doskonała, ponadto personel potrafił w zdecydowany sposób wyprostować różne wątpliwości i podtrzymać chorych na duchu.

Po okresie rekonwalescencji, powróciłem do zdrowia. Czy zaszły zmiany, co do których dręczyły mnie pytania przed operacją? Nie, nie miałem wątpliwości, że jestem tą samą osobą co przed operacją. Zmieniło się co innego. Zwykle przyjmujemy pewne stwierdzenia jako oczywiście prawdziwe, gdy sytuacja życiowa nie zmusza nas do głębszego ich przemyślenia. Np. to co naturalne jest dobre. A jednak choroba była naturalna, zaś proces doprowadzenia do wyleczenia, wsparty najwyższej generacji produktami farmakologicznymi, na pewno nie.

Lekarstwa, których branie staje się codzienną rutyną, dokonują zadziwiającego procesu w systemie immunologicznym organizmu, który w ,,naturalny’’ sposób próbuje pokonać wszczepioną wątrobę rozpoznając w niej ciało obce. Lekarstwa dokonują kamuflażu, obniżając też niestety ogólną odporność. Po operacji dostaliśmy broszury ze wskazówkami czego unikać i ,,jak żyć’’. Generalnie nadmierny kontakt z naturą, gdzie zwierzęta czy rośliny mogłyby nas obdarować bakteriami czy grzybami nie jest zalecany. Z czasem, poznając swoje możliwości i odporność, sami wiemy coraz lepiej co i jak robić.

Życie kręci się wokół lekarstw

Lekarstwa brane codziennie sterują organizmem. Dawniejsze przeszczepy, zapewniały krótsze przeżycie, głównie z racji niższej jakości leków immunosupresyjnych. Ich udoskonalanie idzie w kierunku ograniczania skutków ubocznych. Muszę tu nawiązać do bieżącej polityki cenowej leków Ministerstwa Zdrowia.

Sześć lat temu po operacji brałem lek (Prograf) dwa razy dziennie. W międzyczasie jego producent wprowadził nowszą generację (Advagraf), która brana jest raz dziennie, od trzech lat korzystam z tego leku. Nie chodzi tylko o częstotliwość brania, lecz o powolniejszy proces uwalniania substancji czynnej, dzięki czemu jest ona mniej agresywna wobec innych organów, głównie nerek. Przed reformą cenową wprowadzoną przez Ministerstwo Zdrowia opakowanie 5 mg 30 tabletek Advagraf (w moim przypadku to jest 30 dniowa kuracja) kosztowało 3,20 zł, teraz 236,27 zł.

Cena leku Prograf pozostała na poziomie 3,20 zł (wprowadzono do sprzedaży zamiennik o nazwie Cidimus, też za 3,20 zł, ale jest to lek analogiczny do Prografu, brany dwa razy dziennie). Należy dodać, że leki immunosupresyjne są najważniejsze w terapii, ale nie jedyne, pozostałe często są nierefundowane. Takie realia są zaprzeczeniem głównej tezy ministra, o promowaniu leków wyższej generacji. Jestem osobą czynną zawodowo, niestety nie u wszystkich proces leczenia pozwolił na wyzdrowienie w takim stopniu.

Czy więc po kosztownych operacjach można przestać w odpowiednim stopniu wspierać osoby, które żyją np. z renty? Czy cały proces w który zaangażowana jest rodzina dawcy, szereg anonimowych lekarzy i osób które dostarczają organy, zespoły chirurgów i pielęgniarek, nie jest w jakiś sposób lekceważony, jeśli pacjent zmuszony jest po udanej operacji korzystać z leków niższej generacji, gdyż nie stać go na wykupienie tych lepszych? Brak tu chyba spójności.

Kończąc chciałbym podkreślić, że wszystkie opinie, które przedstawiłem są subiektywne. Wyjaśnienia, oparłem na mojej ograniczonej wiedzy, na pewno są niewystarczające, a mogą też zawierać niezamierzone pomyłki.