28 lutego - Dzień Chorób Rzadkich

Starszy niż rok
28 lutego, już po raz trzeci w Polsce, odbędzie się międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Wiedza to pierwszy krok do zmian, dlatego w tym dniu wystartuje ogólnopolska akcja poparcia dla osób i rodzin  z chorobami rzadkimi: „Widzę, Słyszę, Działam”.

Chorobami rzadkimi nazywane są m.in. aspartyloglikozaminuria, ceroidolipofuscynoza czy leukodystrofia metachromatyczna, ale też choroby znane, jak: mukowiscydoza,2824,1.html">mukowiscydoza, hemofilia, czy nowotwory dziecięce. Schorzenia te, wbrew nazwie, nie występują jednak tak rzadko – w Europie cierpi na nie ok. 6 proc. społeczeństwa!

Nietypowe schorzenia dotykać mogą ludzi w każdym wieku, jednak aż 75 proc. pacjentów stanowią dzieci. Lekarze szacują, że istnieje ponad siedem tysięcy rodzajów chorób rzadkich, przy czym na 95 proc. z nich nie ma skutecznej terapii. Oprócz tego poważnymi problemami pacjentów, którzy cierpią na wyżej wymienione choroby, są trudności z uzyskaniem szybkiej diagnozy, znalezieniem specjalistów oraz z poczuciem izolacji i brakiem zrozumienia.

Zobacz: Choroby autoimmunologiczne – czyli jakie?

Dzień Chorób Rzadkich

Tradycyjnie Dzień Chorób Rzadkich rozpocznie konferencja (odbędzie się ona o godz. 11.00 w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich). 28 lutego wystartuje też ogólnopolska akcja poparcia dla osób i rodzin z chorobami rzadkimi: „Widzę, Słyszę, Działam”. W wydarzeniu wezmą udział pacjenci, organizacje społeczne, dzieci i młodzież ze szkół zaangażowanych w kampanię „Nadzieja. Mamy ją w genach” oraz specjaliści.

Kampania „Nadzieja. Mamy ją w genach” wspólnie z firmą Genomed uruchamia też program bezpłatnych badań genetycznych w zakresie czterech chorób: fenyloketonurii, mukowiscydozy, choroby Gauchera oraz ceroidolipofuscynozy. Dodatkowo 6.03.2013 r. i 13.03.2013 r. w godz. 16.30-19.00 ruszy infolinia genetyczna. Pod numerem 516 156 290 konsultacji będzie udzielać doświadczony genetyk.

Zobacz: Jeden wirus powoduje dwie choroby

Oceń artykuł

(liczba ocen 15)

WASZA OPINIA JEST DLA NAS WAŻNA