Emocje jakie towarzyszą pacjentowi przy rozpoznaniu przewlekłej, albo nieuleczalnej choroby to temat niezwykle wrażliwy, ale i rzadko poruszany w edukacyjnych projektach. Najpierw jest szok i niedowierzanie. Potem przychodzi rozpacz, złość, żal, smutek i przygnębienie. Tymczasem warto pokazać moment, w którym należy się z tego otrząsnąć i nauczyć żyć z chorobą. Oczywiście każda choroba jest zawsze trudnym doświadczeniem. Dla pacjenta i jego rodziny również staje się nie lada wyzwaniem.
Wychodząc naprzeciw tym oczekiwaniom pozwalamy sobie przedstawić zaproszenie do publikacji „CHOROBA TO NIE WYROK”, która składa się z zestawu materiałów współtworzonych poprzez panele ekspertów, którzy są wielkimi autorytetami w danej tematyce, a także pacjentów, których historie inspirują do walki z chorobą.
Kampanię wsparł Piotr Pogon - fundraiser, maratończyk, biegacz charytatywny, triathlonista, animator sportowy na rzecz osób niepełnosprawnych. Mocno złapał życie za ogon i walczy o każdy dzień, dla swojej ukochanej rodziny i dla możliwości realizacji własnych pasji. Choroba uświadomiła mu, jak wielką wartość mają relacje z drugim człowiekiem i siła ducha, która napędza do realizacji najbardziej szalonych wyzwań sportowych i podróżniczych. Nam zgodził się dziś opowiedzieć o największym paliwie jego życia.
Dodatkowo publikacja została poświęcona trzem obszarom, które wymagają szczególnej uwagi i edukacji:
Po pierwsze: profilaktyka
Czy temat schorzeń prostaty przestał być problematyką owianą tabu? Dlaczego nadal tak ważne są apele namawiające mężczyzn do świadomego dbania o swoje zdrowie? Odpowiedzi udziela Tadeusz Włodarczyk - Prezes Stowarzyszenia Mężczyzn z Chorobami Prostaty „GLADIATOR” Im. Prof. Tadeusza Koszarowskiego i apeluje do mężczyzn by poddawali się profilaktyce chorób gruczołu krokowego.
Siedzimy kilka godzin przed komputerem, potem oglądamy telewizor, a wieczór spędzamy w zadymionych, dusznych pomieszczeniach. Nasze oczy tego nie lubią. Jak dbać o dobry wzrok, aby go nie stracić? – tego dowiecie się sięgając po publikację.
Po drugie: dostęp do leczenia
Zapisy zawarte w obecnie obowiązującym Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię, nadal nie są w pełni realizowane. W Polsce brakuje przede wszystkim właściwej kompleksowej opieki ambulatoryjnej. Poprzez panel ekspertów, w którym udział wzięli: Prof. dr hab. n. med. Krystyna Zawilska - Katedra i Klinika Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwionośnego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu; Janusz Zawilski - Fizjoterapeuta z Centrum Diagnostyczno- Leczniczego Interlab w Poznaniu oraz Bogdan Gajewski - Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię apelujemy o natychmiastowe zmiany i uwzględnienie potrzeb chorych na hemofilię.
Efektywne leczenie zaawansowanego raka prostaty powinno opierać się zarówno na przedłużeniu przeżycia, jak i utrzymaniu jego jak najlepszej jakości. Rozwój współczesnej onkologii dał nam możliwości skutecznego i bezpiecznego leczenia chorych na zaawansowanego raka prostaty, jednak pacjenci w Polsce z tych osiągnięć nie mogą jeszcze w pełni skorzystać. Polecamy Wam artykuł przy ogromnym merytorycznym wsparciu Prof. dr hab. Piotra Wysockiego - Prezesa Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, Katedra i Klinika Onkologii, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum w Krakowie. Wspólnie podkreślamy, jak ważne jest dostrzeżenie potrzeby posiadania różnych możliwości leczenia, które dopasowywane są do etapów choroby pacjenta i mogą być stosowane sekwencyjnie.
Choroba przewlekła i nieuleczalna jest rewolucją, ale Juliusz Gawrysiak chorujący na stwardnienie rozsiane wsparł projekt swoją wypowiedzią i podkreśla, że daleki jest od stwierdzenia, że życie po diagnozie musi być gorsze. Bonus jaki otrzymał dzięki właściwemu leczeniu udało mu się przełożyć na siłę, do tego by sprostać wyzwaniom jakie choroba nadal przed nim stawia. Dr Robert Bonek, który opiekuje się pacjentem, dodaje – „Szybkie wprowadzenie skutecznego leczenia, które jest w stanie zatrzymać postęp choroby sprawia, że osoby chore na SM, mogą realizować swoje pasje, udzielać się zawodowo i społecznie.”
Po trzecie: diagnostyka i terapia
Relacja pacjenta z lekarzem jest obiektem zainteresowania psychologów od wielu lat. Dr Zuzanna Kwissa-Gajewska z Wydziału Psychologii, SWPS Uniwersytet Humanistycznospołeczny, Warszawa – w inspirującym wywiadzie podkreśla – „Pamiętajmy, że diagnozie choroby, jak i jej następstwom, towarzyszyć mogą silne negatywne emocje, które chory będzie się starał opanować. W takiej sytuacji podtrzymanie, troska i pozytywne ustosunkowanie ze strony bliskich, może korzystnie wpływać na nastrój i samoocenę chorego.”
Inspirujący materiał, jaki oddajemy w Wasze ręce to historia Agnieszki, której przykład pokazuje, że stwardnienie rozsiane nie musi być wyrokiem. Szansą jest dopasowana do aktywności choroby terapia oraz dostęp do innowacyjnych metod leczenia, o co zaapelowały niedawno organizacje skupiające pacjentów z SM.
Współczesna onkologia to nie tylko innowacyjne leki, ale zintegrowany, całościowy system terapii i opieki nad pacjentami dotkniętymi chorobą nowotworową i ich bliskimi. Szymon Chrostowski - Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych poświęca dużo uwagi obecnej sytuacji pacjentów onkologicznych.
Publikacja „Choroba to nie wyrok” dziś w każdym Dzienniku Rzeczpospolita, a także na portalu wydawnictwa www.dbajozdrowie.info. A dla naszych czytelników, już dziś dostępna w wersji on-line http://dbajozdrowie.info/wp-content/uploads/2017/04/Choroba-to-nie-wyrok_kwiecień-2017.pdf
Zapraszamy!
