Opieka paliatywna nad osobą chorą na SMA

Starszy niż rok
Na co powinni być przygotowanie rodzice opiekujący się dzieckiem z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) I lub II typu?

Niestety, rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni (zwłaszcza typu I i II) powinno przygotowywać rodziców dziecka do tego, że choroba ma charakter postępujący, objawy osłabienia mięśni się nasilą, doprowadzając do całkowitej zależności od opieki rodziny oraz specjalistów. Opieka paliatywna nad bardzo młodym niejednokrotnie człowiekiem to problem bardzo trudny dla całego otoczenia chorego.

Czytaj więcej: Czym jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA)?

Opieka nad dzieckiem z SMA

Skomplikowane procedury medyczne, konieczność obsługi specjalistycznych urządzeń, prowadzenie rehabilitacji zajmują rodzicom bardzo dużo czasu i wymagają nieraz bardzo wielu wyrzeczeń. W opiekę paliatywną powinni być zaangażowani specjaliści wielu dziedzin, włączając w to psychologów, osoby duchowne oraz personel pomocniczy.

Bardzo ważne jest, aby rodzice opiekujący się dzieckiem z SMA uzyskali wsparcie na każdym etapie opieki. Opieka paliatywna ma na celu zapewnienie komfortu w najcięższym, końcowym etapie życia, nie ma na celu jego przedłużania, a jedynie niesienie ulgi oraz kojenie (w miarę możliwości) dolegliwości wynikających z terminalnego stadium choroby. 

Rdzeniowy zanik mięśni. I co dalej?

Bardzo ważne jest ustalenie ze specjalistą działań, jakie zostaną podjęte w przypadku wystąpienia okoliczności bezpośrednio mogących prowadzić do śmierci. Należy ustalić koncepcję podtrzymywania życia. Należy jednak pamiętać, że decyzja raz podjęta nie może być nieodwołalna, powinni o tym wiedzieć zarówno rodzice, jak i pomoc specjalistyczna zajmująca się dzieckiem. W trudnych sytuacjach rodzice powinni mieć pełne wsparcie i zrozumienie ze strony osób z fachowej pomocy medycznej (zarówno lekarzy, jak i personelu pielęgniarskiego). Bardzo ważne jest profesjonalne, fachowe i uczciwe ocenianie sytuacji i podejmowanie racjonalnych decyzji.

Nieinwazyjne metody wspomagania oddechu u dzieci z SMA

Warto pomyśleć o założeniu specjalnej przetoki żołądkowej służącej do karmienia dziecka w momencie, gdy jest ono jeszcze dość sprawne i sam zabieg nie wiąże się z dużym ryzykiem. Dostarczanie odpowiedniej ilości kalorii ma znaczenie dla dobrego funkcjonowania osłabionych przez chorobę mięśni. Tak samo, jeżeli została podjęta decyzja o potencjalnym wprowadzaniu metod inwazyjnego wspomagania oddechu, warto zawczasu już stosować metody nieinwazyjne czy tlenoterapię w celu łatwiejszego działania w przypadku konieczności intubacji czy wytworzenia tracheostomii.

Inwazyjne metody wspomagania oddechu u dzieci z SMA

Rodzice powinni być odpowiednio przygotowani do prowadzenia akcji resuscytacyjnej. Powinni przejść kursy teoretyczne i praktyczne. Jeżeli podjęto decyzję o niestosowaniu wentylacji mechanicznej w przypadku wystąpienia niewydolności oddechowej, rodzice powinni być jak najlepiej przygotowani na taką sytuację. Nie powinni wtedy pozostawać sami, potrzebna jest pomoc lekarska i duchowa (o ile sobie jej życzą). 

Oceń artykuł

(liczba ocen 15)

WASZA OPINIA JEST DLA NAS WAŻNA