Poseł Marek Plura specjalnie dla medme.pl o dystrofii mięśni

Starszy niż rok

Ocena użytkowników

(liczba ocen 3)

W wywiadzie dla Medme.pl poseł Marek Plura opowiada o swym życiu z zanikiem mięśni

Chorujący od dzieciństwa poseł Marek Plura udowadnia, że ludzie niepełnosprawni mogą żyć równie atrakcyjnie jak zdrowi

Postępujący zanik mięśni często kojarzymy z biernym trybem życia . Pan ma trzy fakultety, jest posłem, wolontariuszem, terapeutą, literatem, grafikiem, mężem i ojcem.

Życie osób niepełnosprawnych może być w XXI wieku równie atrakcyjnie jak pełnosprawnych. Ale dla niepełnosprawnych drogi wyboru sposobu życia są bardziej czarno-białe. Niepełnosprawni stoją na krawędzi, na której można się przechylić w kierunku „być albo nie być”. Żeby w pełni „być”, to trzeba się w pełni angażować. Zbyt mała ilość wysiłku włożonego w działanie powoduje, że kończy się ono fiaskiem.

I wtedy pozostaje ta druga strona życia, czyli bierność. Życie w bierności pochłania tyle samo energii, jednak jest ona skierowana przeciwko sobie samemu i światu. To powoduje, że przyjmujemy postawy roszczeniowe. Widać to szczególnie w starszym pokoleniu.

Zobacz: 6 sprawdzonych metod na skurcze mięśni

Jak pan w dzieciństwie tłumaczył sobie swoją chorobę?

Urodziłem się z postępującym zanikiem mięśni, więc niepełnosprawność była dla mnie czymś bardziej naturalnym niż dla chłopców, którzy w wieku 17 lat łamią sobie kręgosłupy skacząc do wody. Nie doświadczałem choćby biegania za piłką po boisku, nie miałem więc poczucia straty.

Trudniej było akceptować niepełnosprawność w życiu codziennym. Przy przemieszczaniu się z pokoju do pokoju, ubieraniu się czy w korzystaniu z toalety musiał mi ktoś pomagać. Te ograniczenia mnie wkurzały.

Nigdy nie znalazłem odpowiedzi na pytanie, dlaczego choruję, bo takiej racjonalnej odpowiedzi nie może być. Rozsądniej się pogodzić z niepełnosprawnością i szukać w życiu czegoś, co ją zrównoważy.

Dzieciństwo pod kloszem

Jak rodzice pana leczyli, czy poddawali terapiom?

A tak, próbowali zapobiegać postępowi choroby. Gdzieś od 4 roku życia wysyłali mnie co rok do sanatorium dziecięcego. W czasie 2 – 3 miesięcy pobytu poddawano mnie fizykoterapii. Były to nagrzewanie indukcyjne, parafiną, ćwiczenia ruchowe i oddechowe.

Na początku lat 70 – tych w sanatoriach zniechęcano rodziców do odwiedzin dzieci, bo wiązały się ona z płaczem. Z kolei brak kontaktu z rodzicami bardzo mnie zniechęcał do sanatoriów. Mając 9 lat wymusiłem na rodzicach decyzję, że nie będą mnie już wysyłali.

Jak pan spędził pierwsze lata życia?

Ponieważ chorowałem na postępujący zanik mięśni, dzieciństwo spędziłem „pod kloszem”. Rodzice chronili mnie przed przykrościami życia, z rówieśnikami kontakt miałem sporadyczny. Dużo czasu poświęcałem na lektury i na refleksję.  Nauczyciele przychodzili do domu, żyłem bez typowych szkolnych stresów. Zwłaszcza że relacje między mną a nauczycielami były sympatyczne, partnerskie. I tak ukończyłem szkołę średnią.

Dystrofia mięśniowa - wybijanie się na samodzielność

Kiedy pan odkrył, że może żyć we wspólnocie z innymi ludźmi?

Gdy miałem kilkanaście lat, w moim życiu niespodziewanie pojawił się ks. Krzysztof Bąk. Zabrał mnie na obóz integracyjny, na którym byli moi rówieśnicy. To były rekolekcje. Koledzy i koleżanki mi pomagali ale zauważyłem też, że chcą ze mną rozmawiać o swoich  problemach. Może dlatego, ze miałem więcej czasu na refleksję o życiu, że nie uczestniczyłem w szkolnej codzienności, widziałem ich problemy z innej perspektywy. Te rozmowy im pomagały. Tak to się zaczęło.

Potem zdecydował się pan usamodzielnić. Dlaczego? Przecież mógł pan dalej żyć „pod kloszem”?

To prawda, mogłem. Ale brakowało mi smaku samodzielnego życia. Smaku własnej porażki i sukcesu.. Mając 21 lat wybrałem życie w ośrodku pomocy społecznej dla dzieci i młodzieży.

Ten ośrodek to była wspólnota osób które dobrze się znały, były sobie pomocne znały się z rekolekcji ks. Bąka.  Z tego miejsca zacząłem dojeżdżać na uczelnię, byłem już studentem psychologii, poznawałem ludzi z różnych środowisk, smak prawdziwego życia.

Dziś jako ojciec dobrze rozumiem moich rodziców, którzy patrzyli z wielką obawą na wyprowadzkę. Myśleli że wrócę, że nie dam rady, że sobie nie poradzę, że nikt się mną tak nie zaopiekuje jak oni.

Ale dla mnie jest ważne aby życie, nawet jeżeli czasem boli, miało konkretny smak. I wszystkim rodzicom którzy wychowują dzieci niepełnosprawne radzę, aby pozwoliły im na samodzielne życie, jeżeli mają na nie szansę.

Miłość i rodzina

Jak pan poznał swoją żonę?

To bardzo sympatyczna historia. Poznaliśmy się podczas wakacyjnego pobytu na jednym z obozów oazowych. Ja miałem 21 lat, Ewa 17. Zanim zdecydowaliśmy wspólnie dzielić życie, przypatrywaliśmy się sobie, poznawali bliżej przez 4 – 5 lat.

Wielu niepełnosprawnych rezygnuje z założenia własnej rodziny, z posiadania potomstwa. Co by pan im powiedział? Czy miał pan obawy o zdrowie potomstwa?

Największą krzywdą, jaką można wyrządzić drugiemu człowiekowi, to mu odmówić prawa kochania siebie. Kiedy ktoś – on czy ona – jest niepełnosprawny, chory, i spotyka drugą osobę, która chce życie spędzić razem, to krzywdą jest odrzucać ten dar.

Mam świadomość, że postępujący zanik mięśni to schorzenie genetyczne. Dlatego trzeba sobie wspólnie odpowiedzieć na pytanie, czy sprostamy ryzyku powołania do życia dziecka z niepełnosprawnością. Decydując się na dzieci przyjęliśmy, że jeżeli dziecko urodzi się niepełnosprawne, to w swym życiu też może być szczęśliwe, a nawet szczęśliwsze niż my.

Nie chcę jednak niczego doradzać. Ewie, mojej żonie udało połączyć opiekę nade mną z opieką nad dwójką dzieci. Ale wiem, że dla innych może to być bardzo trudne.

Poznaj historię Michała chorego na stwardnienie rozsiane

Teraz dużo czasu spędza pan w Sejmie. Jak pan to godzi z życiem rodzinnym?

Decyzję o moim starcie w wyborach podjęliśmy razem. Pierwsze wyjazdy do Warszawy były trudne. Tak organizacyjnie, jak i psychicznie. Przez dobrych kilka lat wcześniej byliśmy ze sobą na okrągło. Teraz przywykliśmy że wyjeżdżam. Mamy jednak kilka żelaznych reguł. Każdy weekend spędzamy razem. I planujemy co robimy, tak aby żona nie była zaskakiwana moimi wyjazdami, mogła się rozwijać,  opiekować dziećmi, pracować.

Wiara i twórczość

Wiem, że wiara jest dla pana ważna. Czy można w jakimś sensie stwierdzić, że wiara leczy?

Tak. To, co dokładamy do biologii naszego życia, to myśli, uczucia. One oddziałują na nasze hormony, kształtując egzystencję. Wiara głęboko przeżywana ma w sobie ogromny potencjał cichej nadziei. Trzeba się do niej dokopać, przechodząc jakby przez samego siebie, aby zobaczyć, że wszystko może mieć sens. Przecież żyję ze świadomością że moje schorzenie, postępujący zanik mięśni, doprowadzi do kresu mojego życia.

Wiara w Boga i w ludzi powoduje że nawet w tym co nie jest przyjemne, można odnaleźć sens.

Czy w dość brutalnym życiu politycznym można zachować poczucie sensu?

Św. Ignacy nauczał, że trzeba „ratować wypowiedź przeciwnika”. To znaczy doszukiwać się w przeciwnikach czegoś dobrego, co może być naszą wspólną przyszłością. Taka postawa ułatwia znajdowanie porozumienia, budowanie koalicji.

Niedawno przeprowadzono sondaż pytając posłów, z którymi posłami z innych partii najchętniej by współpracowali. Wśród posłów PiS byłem zdecydowanym faworytem w Platformie. To dowodzi że umiałem w Sejmie zachować moją wewnętrzną stabilność, którą wyniosłem z wiary.

Jaką rolę odgrywa w pana życiu twórczość? Czy spełnia też funkcję terapeutyczną?

Twórczość ma też sens terapeutyczny. Przelane na papier emocje przekazuje się innym i samemu sobie. Wtedy emocje zaczynają być poukładane, mogę odnaleźć siebie. A odnajdowanie siebie to jest to, co twórcom najbardziej pomaga i co ich najbardziej przywiązuje do sztuki. Czas tworzenia daje poczucie odzyskanej harmonii z samym sobą, a przez to również z tym, co się dzieje wokół nas.

Dawać wszystko z siebie

Jak się pan leczy? Czy poddaje się pan terapiom?

Jeżeli chodzi o rehabilitację i dbałość o długość życia, to jestem antywzorem do naśladowania. W ogóle się nie leczę ani nie rehabilituję. Nigdy tego nie lubiłem i unikałem jak tylko mogłem. Pewnie długo unikać nie będę mógł, bo z roku na rok mój stan się pogarsza. Pewnie za kilka lat będę musiał się polubić z jakimś urządzeniem, które będzie mi pomagało oddychać. Ale cóż, chcę być prawdomówny, nie leczę się.

Jakie ma pan przesłanie dla osób niepełnosprawnych?

Moim osobistym przesłaniem jest urywek zdania jednego z listów apostolskich: „Kto z was kto nie pracuje, niechaj nie je”. Pozornie jest to brutalne stwierdzenie, ale określa minimum wymagania od samego siebie. Że powinienem, muszę, ale też chcę dać coś z siebie.

Radykalizm tego stwierdzenia pomógł mi w pokonywaniu pewnych wewnętrznych oporów. Na przykład, gdy nie potrafiłem tak od razu prosić kolegów, aby mnie po schodach znieśli, czy pomogli w toalecie. To przesłanie jest jak wiatr w plecy, ale skrzydła trzeba rozwinąć samemu. Nawet gdy czasem boli, albo kiedy się człowiek boi to ma sens.

Rozmawiał Bogusław Mazur

Zobacz sejmową stronę posła Marka Plury

Cykl „Nasze historie” to seria prawdziwych zdarzeń, opowiadanych przez czytelników medme.pl. Podyskutuj na forum o swoich dolegliwościach, podaj nam swój sposób walki z chorobą. Zapraszamy do medme: kontakt@medme.pl Autorów najlepszych historii nagrodzimy.

Więcej informacji na temat dystrofii mięśniowej znajdziesz w tekście neurolog Anny Łusakowskiej

Temat miesiąca: Skuteczne sposoby na ból gardła