- Ile lat temu dowiedziała się Pani, że choruje na szpiczaka mnogiego?
Zachorowałam na szpiczaka mnogiego osiem lat temu, ale mamy w fundacji pacjentów, którzy żyją 18, 15 czy 12 lat. Mamy również pacjentkę, która żyje ze szpiczakiem 20 lat.
- Jest Pani uśmiechnięta, pogodna, wygląda Pani doskonale. Ale walka z chorobą nie była chyba łatwa?
Dziękuję za komplement. Każda walka z chorobą to wielki wysiłek psychiczny i fizyczny. Nie jest łatwa, ale jest możliwa. Dla każdego pacjenta wiadomość o tym, że ma nowotwór to szok, który każdy będzie przeżywał inaczej. Jeden będzie płakał, drugi przeklinał los, a ja kiedy dowiedziałam się o chorobie, skamieniałam od środka. Nie płakałam, nie szlochałam – to też była reakcja na informację o diagnozie.
- Czy wiedziała Pani co to za choroba i jakie działania Pani podjęła?
Nie wiedziałam o istnieniu takiego nowotworu. Weszłam w internet szukając informacji na temat szpiczaka mnogiego, dzięki którym mogłabym znaleźć specjalistów zajmujących się leczeniem szpiczaka. W taki sposób znalazłam wybitnych lekarzy, takich jak: profesor Anna Dmoszyńska, profesor Krzysztof Lewandowski, profesor Wiktor Wiesław Jędrzejczak, profesor Grzegorz Mazur i jeszcze paru innych znakomitych specjalistów.
- Zadziałała Pani bardzo rozsądnie.
Zrobiłam to, co uważałam za najbardziej logiczne i przydatne w danej chwili. Nie chciałam czytać żadnych wypowiedzi na forach internetowych. Wraz z mężem chcieliśmy dowiedzieć się co to jest szpiczak mnogi. Informacje te znaleźliśmy w książce napisanej pod redakcją profesor Anny Dmoszyńskiej i profesora Tadeusza Robaka. Był to podręcznik akademicki ,,Podstawy hematologii”. Właśnie w tej książce znajdują się dwa rozdziały o szpiczaku, których nauczyliśmy się z mężem prawie na pamięć. Ta wiedza pomogła nam w podejmowaniu dalszych decyzji dotyczących mojej choroby.
- Wiemy, że ze szpiczakiem można żyć.
Szpiczak mnogi nie jest wyrokiem, to choroba na dzień dzisiejszy nieuleczalna zaliczana do przewlekłych, z którą można jednak długo i efektywnie żyć. Możemy pracować zawodowo, prowadzić normalne życie rodzinne, realizować cele które sobie stawiamy. Jednak jest to życie pod nadzorem, musimy cały czas pamiętać o chorobie i kontrolować ją pod okiem specjalistów. Osiągnięcia dzisiejszej medycyny, jeśli chodzi o leczenia szpiczaka, są ogromne. Co 2-3 lata wprowadzane są nowe leki, dlatego też najważniejszą kwestią jest dostępność dla wszystkich pacjentów ze szpiczakiem mnogim do tych terapii lekowych.
Obecnie w Polsce również dostępne są najnowsze terapie, jednak ich refundacja się kończy. Fundacja oczekuje i walczy o to, aby pacjenci mieli ciągłość leczenia, co wiąże się z dalszym finansowaniem terapii lekowych. W Europie pojawił się nowy lek na szpiczaka mnogiego, który jednak w Polsce nie ma jeszcze rejestracji. W szczególnych przypadkach, firma farmaceutyczna charytatywnie ofiarowuje pacjentowi taki lek - znamy kilka przypadków, gdzie pacjenci znakomicie zareagowali na nową terapię. Mamy nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia da pacjentom szansę na możliwość leczenia szpiczaka również tym najnowszym lekiem.
- Ma Pani jakieś ograniczenia w diecie?
Dieta jest bardzo ważna w każdej chorobie przewlekłej i nowotworowej. Warto wyeliminować węglowodany i cukry. W dużych ilościach należy jeść produkty zawierające antyoksydanty, czyli warzywa, owoce oraz naturalne przyprawy. Bardzo ważny jest ruch, oczywiście na miarę naszych możliwości i nie tylko wtedy kiedy jesteśmy w remisji. Jeśli nie ma przeciwwskazań lekarza, jedną z polecanych i bezpiecznych form ruchu jest nordic walking, który dotlenia pobudzając cały organizm do lepszej pracy.
- W ilu miastach działa fundacja?
Działamy w kilkunastu miastach w Polsce, m.in. w Poznaniu, Gdańsku, Warszawie, Opolu, Łodzi, Jeleniej Górze, Katowicach, Rzeszowie, Wrocławiu i Lublinie. Organizujemy tam spotkania dla pacjentów ze specjalistami, takimi jak: hematolodzy, neurolodzy, ortopedzi, fizjoterapeuci, dietetycy, prawnicy, psycholodzy oraz specjaliści od leczenia bólu. Każdego roku organizujemy na koszt fundacji turnusy nad morzem i w górach dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim. Prowadzimy tam warsztaty edukacyjno-integracyjne m.in. pod kątem relacji lekarz-pacjent. Czasami słyszę od pacjentów, że „ten lekarz nic mi nie odpowiedział”, ale czy pacjent zadał lekarzowi konkretne pytanie dotyczące choroby? Lekarz niestety nie ma czasu na słuchanie całej historii zaczynającej się od: „Panie doktorze, co ja przeżyłem”. W komunikacji pacjent-lekarz, lekarz-pacjent kluczem jest postawienie odpowiednich pytań, a także empatia lekarza.
- Jest Pani z zawodu psychoterapeutą. To pomaga w pracy w fundacji?
Tak, oczywiście. Gdy przychodzi pacjent z głęboką depresją kieruję go do specjalisty psychiatry, jednak często słyszę „Ależ ja jestem normalny”. Oczywiście, wszyscy jesteśmy normalni, ale choroba wyzwala w nas lęki, które nie pomagają w chorobie. Jeden z profesorów w Anglii powiedział, że ludzie na całym świecie tak naprawę diagnozują się tylko do szyi, tak jakby głowy nie było. Ważne, aby mieć świadomość, iż centralny układ nerwowy mieści się właśnie w głowie. Dziś z nowotworem możemy długo i efektywnie żyć, ale zależy to od naszej wiedzy i determinacji. Powinniśmy wiedzieć jak postępować w chorobie nowotworowej, aby życiu nadać ponowny sens w każdym jego aspekcie.
