Jestem chory na stwardnienie rozsiane

Ocena użytkowników

(liczba ocen 3)

Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba układu nerwowego o nieznanej przyczynie, przebiegająca z okresami rzutów i remisji. Poznaj historię Michała chorego na stwardnienie rozsiane.

- No nareszcie dzwonisz, co się nic nie odzywasz? – Natalia mówi z pretensją w głosie, ale Michał nie podejmuje dyskusji. – Jestem w szpitalu, okazało się, że mam stwardnienie rozsiane – mówi cicho.

Ona pyta, jak to, dlaczego, co dalej. Płacze. On tylko prosi ją, żeby nie czytała nic o tym w internecie, bo niepotrzebnie się zdenerwuje, że z nim nie jest źle, że ma szczęście w nieszczęściu, że będzie dobrze. Trudno jej w to uwierzyć, kiedy słowo stwardnienie rozsiane kojarzy jej się z bardzo chorymi ludźmi na wózkach inwalidzkich.

Tak naprawdę ona nie wie o stwardnieniu rozsianym prawie nic, oprócz tego, że właśnie dowiedziała się, że choruje na nie jej najlepszy przyjaciel z dzieciństwa.

Czytaj też: Stwardnienie rozsiane – przyczyny powstania choroby

Mam stwardnienie rozsiane

Stwardnienie rozsiane, nazwane w skrócie SM (Sclerosis Multiplex), to przewlekła choroba układu nerwowego o nieznanej przyczynie, przebiegająca z okresami rzutów i remisji.

Za powstawanie objawów odpowiedzialny jest zanik mielinowych osłonek nerwowych. Symptomy pojawiają się w zależności od umiejscowienia zmian.

Przebieg choroby jest nieprzewidywalny, objawy pojawiają się nieoczekiwanie, następnie zmniejszają się lub całkowicie ustępuj (choroba przechodzi w stan remisji), ale po różnie długim czasie następuje nawrót choroby. Stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozuje się u młodych osób w wieku 20-40 lat.

Michał ma 25 lat, studiuje farmacje. Dwa lata temu w grudniu zdiagnozowano u niego stwardnienie rozsiane. W zasadzie jest to stadium tuż przed chorobą, ponieważ dopiero po wystąpieniu drugiego rzutu uznaje się, że to SM. Nie da się przewidzieć, kiedy (i czy w ogóle) wystąpi drugi rzut.

Może za rok, za 10 lat, a może wcale. Pierwsze objawy choroby polegały na zaburzeniach wzroku. Michał udał się do okulisty, który nie stwierdził żadnych nieprawidłowości na dnie oka i zasugerował wizytę u neurologa.

Ten też nie był pewien, co mu dolega. Dalsze badania okulistyczne wykazały, że ma zawężone pole widzenia. Lekarze skierowali go na rezonans magnetyczny, wtedy już zasugerowali, że to może być SM.

Michał wiedział tyle, że stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, czyli taka, w której układ odpornościowy organizmu rozpoznaje własne komórki (w tym przypadku osłonki mielionowe) jako obce i zaczyna je niszczyć. Funkcją osłonek mielinowych jest przewodzenie impulsu elektrycznego (bodźca), kiedy ulęgają one zniszczeniu impuls elektryczny przechodzi znacznie wolniej, może dojść także do zerwania przewodzenia impulsów nerwowych. Dlatego chorzy na SM mogą cierpieć na niedowłady lub porażenie pewnych grup mięśni.

Badania, badania, badania…

Kolejnego badania (bardzo bolesnej punkcji lędźwiowej) Michał woli nie wspominać. Przez kilka dni po punkcji czuł się fatalnie i miał uciążliwe bóle głowy. - Wiem, że będę musiał przejść to badanie jeszcze raz, ale na samą myśl o tym przechodzą mnie dreszcze…- mówi. Po serii badań lekarze stwierdzili, że ma zapalenie nerwów wzrokowych i wykonali kolejny rezonans magnetyczny. Wtedy nie mieli już wątpliwości.

- Następnie zostałem zapisany do poradni neurologicznej na stałe leczenie i zakwalifikowany w kolejce do kuracji interferonem. To nie jest prosta sprawa. Bardzo trudno jest dostać to leczenie, można czekać nawet rok w kolejce, a leczenie na własna rękę jest dość kosztowne. Nie jestem pewien, ale to kilka tysięcy miesięcznie – podsumowuje.

Zobacz: Stwardnienie rozsiane - leczenie nie dla wszystkich!

Interferon – skutki uboczne

Nie każdy może sobie pozwolić na tak drogie leczenie, a wiele osób nie zostaje zakwalifikowanych do leczenia refundowanego przez NFZ. Pod uwagę bierze się stadium choroby, wiek pacjenta i szereg innych czynników. Michał miał szczęście. Interferon jest refundowany na 3 lata. Przyjmuje się go 3 razy w tygodniu.

Specjalna ampułko-strzykawka służąca do wykonywania zastrzyków jest zbudowana tak, że pacjent nie widzi igły, a tym samym momentu jej wbijania. Michał mówi, że zastrzyki nie są bolesne, ale czasem zdarza się, że igła wbije się niefortunnie. Można je robić w udo, pośladek, brzuch. Po zastrzykach często rozstaja czerwone odczyny. Leczenie interferonem ma wiele skutków ubocznych. Michał często gorączkuje, ma dreszcze, jest mu zimno.

Zastrzyki przyjmuje na noc, więc stara się „przespać” nieprzyjemne dolegliwości, ale zdarza się, że rano czuje się wyczerpany i osłabiony. – Oczywiście, leczenie jest męczące. Muszę wozić ze sobą wszędzie leki, nie zapominać o zastrzykach, znosić skutki uboczne. Co trzy miesiące powinienem się gruntowanie przebadać oraz być pod stałą opieką lekarzy. Nie wolno mi się przegrzewać, sauna czy uprawianie ekstremalnych sportów jest zabronione.

Muszę dbać o siebie, każde przeziębienie czy infekcja może źle wpłynąć na rozwój choroby. Nie wolno mi także pić alkoholu – wylicza. Wielu pacjentów zmaga się także z depresją, która jest jednym ze skutków ubocznych leczenia, dlatego chorym na SM zaleca się podejmowanie stałego leczenia psychiatrycznego. Michał nie ma z tym problemów, ale stara się pamiętać o tym, że istnieje taka możliwość.

Łzy…

Leżąc w szpitalu Michał jeszcze nie wiedział, co go czeka.- Chyba to do mnie jeszcze wtedy nie docierało – mówi.  Leżał obolały na korytarzu, ponieważ sale były przepełnione pacjentami. Najgorsze były noce, wtedy zaczynał myśleć o wszystkim. Zadzwonił do Natalii, swojej przyjaciółki, aby powiedzieć jej o chorobie.

To również było trudne przeżycie. Jednak momentem przełomowym była wizyta jego dziewczyny w szpitalu. Anka popłakała się przy nim jak dziecko, a on nie wiedział jak ją uspokoić. Pierwszy raz widział, jak płacze. Zapamięta to do końca życia. Wtedy zrozumiał, jak ważny jest dla niego ten związek. – Wiem, że wiadomość o mojej chorobie szokowała osoby w moim otoczeniu. Miałem wrażenie, że wszyscy przejmują się bardziej ode mnie. Wtedy jeszcze byłem w szoku – dodaje.

Michał leżał w szpitalu przed Świętami Bożego Narodzenia. Mama opowiadała mu, że tata, który z natury jest bardzo powściągliwy i nie okazuje emocji płakał ubierając sam choinkę. To również utkwiło mu w pamięci. Pamięta także twarz swojej młodszej siostry, która dowiedziała się o chorobie na samym końcu, ponieważ rodzina chciała ją chronić.

Dziś…

- Wtedy tłumaczyłem siostrze, że mam szczęście, że jestem młody, że moja choroba objawiła się bardzo łagodnie, że ludzie z tym żyją normalnie. Dziś wiem, że to prawda. Moje życie się specjalnie nie zmieniło. Nadal robię to, co robiłem. Uczę się, rozwijam swoje pasje. Wiadomo, że muszę pamiętać o kilku ograniczeniach, ale nie zaburza to mojego codziennego funkcjonowania – mówi Michał.

Na początku martwił się o swój wzrok, jedna po miesiącu zaczął dobrze widzieć i nie odczuwał żadnego dyskomfortu. Czasem SM objawia się niedowładami czy paraliżami, wtedy jest to znacznie cięży przypadek niż Michała. - Jestem dobrej myśli.  Na co dzień mam styczność z osobami ciężko chorymi, wiem, że są gorsze choroby i przypadki niż mój. Jestem młody, przyjmuję leczenie, miałem szczęście. Czy coś się zmieniło?

Teraz bardziej cenie czas, staram się zaliczać wszystkie egzaminy w terminie i nadrabiać materiał. Wiem, że w każdej chwili mogę trafić do szpitala, a nie chce by choroba pokrzyżowała mi plany – podsumowuje Michał.

Zobacz: Stwardnienie rozsiane na sportowo

Temat miesiąca: Skuteczne sposoby na ból gardła