Toczeń – jak z nim żyć? Historia Pauliny

Ocena użytkowników

(liczba ocen 4)

Toczeń dotyka głównie młode kobiety. Nadal niewiele o nim wiadomo

Objawy choroby zmieniają się w czasie, dlatego trudno dobrać odpowiednie leczenie. Jak funkcjonować w obliczu nieprzewidywalnej choroby?

Toczeń to choroba autoimmunologiczna, czyli taka, która polega na zaburzeniu działania naszego układu obronnego. Organizm zaczyna „atakować” sam siebie: niszczy narządy, na przykład nerki, czy płuca. Przyczyny choroby nie są znane. Życie z toczniem może być trudne dla pacjenta, ponieważ jego leczenie jest bardzo skomplikowane. Dlatego niezwykle ważne jest obserwowanie objawów choroby i stały nadzór lekarzy.

Strach ma wielkie oczy

Paulina ma 29 lat, 4 lata temu zaobserwowała nawracające bóle stawów oraz kości. Na twarzy pojawiły się czerwone plamki. Paulina była osłabiona, bardzo wyczulona na światło i szybko się męczyła.

Wtedy jeszcze nie podejrzewała, że może być na coś chora. Objawy nasilały się, a potem znikały. Odwiedziła kilku lekarzy reumatologów oraz dermatologów. W końcu jeden z nich zasugerował, że może to być toczeń. Paulina niewiele wiedziała o chorobie, z przerażeniem zaczęła przeglądać informacje w internecie.

- Wpadłam w panikę. Nie zostałam jeszcze zdiagnozowana, ale po lekturze artykułów oraz postów na forach byłam prawie przekonana, że jestem chora na toczeń. Odniosłam wrażenie, że to bardzo ciężka choroba, a moje życie się kończy – mówi.

Diagnoza

Seria badań i wizyt u lekarza potwierdziła przypuszczenia. Lekarze diagnozują toczeń, jeśli pacjent spełnia minimum 4 z 11 tak zwanych kryteriów rozpoznania tocznia rumieniowatego układowego wg American College of Rheumatology (ACR). Paulina przeszła również szereg innych badań.

Nie było wątpliwości – zdiagnozowano u niej toczeń rumieniowaty układowy. Paulina była w szoku. Załamała się. Na szczęście wspierała ja rodzina i chłopak. To oni dali jej siłę do walki. Czekała ją kuracja sterydowa, której się bardzo obawiała. Miała wrażenie, że tyje i puchnie w oczach, ale objawy ustąpiły.

Leczenie

- Sterydy to podstawa walki z toczniem. Leczenie jest bardzo skomplikowane, należy często odwiedzać lekarza, monitorować objawy, które mogą się nasilać bądź zmieniać. Lekarz dobiera odpowiednie leki na podstawie informacji o moim stanie zdrowia. Męczące jest również przyjmowanie ogromnej ilości leków każdego dnia, ale nie ma wyjścia…- mówi.

Paulina miała zmieniane leki kilka razy, ponieważ po niektórych czuła się bardzo źle. Częste wizyty u lekarza, zmiany leków oraz czekanie na objawy i ich monitorowanie są również sporym obciążeniem psychicznym. Bała się, jak będzie normalnie żyć. Chciała wyjechać na wakacje, obawiała się jednak braku kontaktu z lekarzem i nadmiaru słońca (chorzy na toczeń muszą uważać na słońce), jednak po konsultacji uznała, że nie ma powodów, aby rezygnowała z normalnego życia.

- Na początku bałam się każdego dnia, każdej zmiany miejsca czy wyjazdu. Martwiłam się o pracę, właśnie kończyłam studia, pracowałam w firmie marketingowej, ale wciąż byłam przemęczona. Niektóre leki powodowały, że nie byłam w stanie podnieść się z łóżka. Odeszłam z pracy, przez pół roku spędzałam czas na zmianę u lekarza i w domu.

Byłam podłamana, jednak nadszedł moment, kiedy zrozumiałam, że nie mogę się poddać i powinnam zacząć żyć normalnie zamiast płakać po nocach.

Zobacz też: Zespół antyfosfolipidowy

Nowy początek

Krzysiek oświadczył się Paulinie. Ta wzruszająca chwila odmieniła jej sposób myślenia i dodała jej sił. Zaczęła myśleć o ich wspólnym życiu i ślubie. Przygotowania do tego dnia spowodowały, że zapomniała o chorobie. Wsparcie narzeczonego było nieocenione. Jej stan fizyczny, jak i psychiczny poprawił się. Zdecydowała, że jest gotowa, aby wrócić do pracy.

Szef przyjął ją z powrotem z tym, że na pół etatu. Dziś Paulina pracuje już w pełnym wymiarze godzin. Jest szczęśliwą mężatką. Oboje marzą o dziecku. Paulina wie, że w obliczu choroby ciąża jest wyzwaniem zarówno dla niej, jak i lekarza prowadzącego. Jednak jest już po pierwszych konsultacjach i ma nadzieję, że już niedługo zostanie mamą.

Paulinie życzymy powodzenia w realizacji marzeń oraz siły do walki z chorobą, a dla czytelników mamy kilka prostych wskazówek, jak postępować w czasie leczenia choroby:

1)    Prowadź dzienniczek choroby. Zapisuj objawy, częstotliwość ich występowania, daty i pory dnia. To wszystko pozwoli Tobie i Twojemu lekarzowi na monitorowanie choroby i skuteczną walkę z nią. Pamiętaj, aby o każdej zmianie czy nasileniu danego symptomu informować lekarza.

2)    Zachowuj wyniki badań i gromadź je w jednym miejscu, tak abyś mógł zawsze do nich wrócić. Omawiaj wyniki z lekarzem, jeśli czegoś nie wiesz – pytaj śmiało. Jeśli zrozumiesz, co się dzieje z Twoim ciałem, będziesz czuł się bardziej spokojny.

3)    Spróbuj oszacować efekty. Jeśli bierzesz dany lek, zapytaj lekarza, kiedy możesz spodziewać się poprawy lub jak Twój organizm będzie w danym czasie na niego reagował.  Dzięki temu łatwiej oszacujesz, czy leczenie przynosi spodziewane efekty. Nie bój się powiedzieć lekarzowi, jeśli masz wątpliwości, że lek na Ciebie nie działa. Tylko szczera rozmowa z lekarzem rozwieje Twoje obawy, a lekarzowi pozwoli na dobranie odpowiedniego leczenia.

4)    Jeśli masz wrażenie, że Twój lekarz nie wyjaśnia Ci wszystkiego w wystarczającym stopniu, odwiedź drugiego lekarza. Konsultacja z kolejnym doktorem może czasem zaowocować wyciągnięciem wartościowych wniosków.  

5)    Dyskutuj i poznawaj ludzi, którzy mają podobny problem. Wymiana doświadczeń i wsparcie pomogą Ci przetrwać trudne chwile. Odwiedzaj blogi osób chorych, szukaj informacji, udzielaj wsparcia. Twoje doświadczenia mogą pomóc komuś w podobnej sytuacji.

szo

Czytaj też: Toczeń rumieniowaty układowy a ciąża

Temat miesiąca: Skuteczne sposoby na ból gardła